Čeština

Dětská diabetologie je celý můj život

MUDr. Jitřenka Venháčová (*1947 v Olomouci)

Do roku 2018 pracovala na Dětské klinice Fakultní nemocnice Olomouc jako vedoucí lékařka Diabetologického centra pro děti, po svém odchodu do penze zde nadále působí externě. Spolu s dalšími členy týmu pečují o děti s cukrovkou od zjištění nemoci do 19 let, zavádějí do léčby nové technologie a nové inzulíny. MUDr. Venháčová byla v roce 2005 oceněna Syllabovou plaketou, nejvyšším vyznamenáním Svazu diabetiků ČR za její práci ve prospěch dětských diabetiků. A dále také v roce 2014 při příležitosti Světového dne diabetu Výroční cenou 2014 od Diabetické asociace České republiky za mimořádné zásluhy ve zlepšování péče o diabetické děti. Letos 26. ledna obdržela od výboru České endokrinologické společnosti a vedení pracovní skupiny dětské endokrinologie ČPS ČLS JEP cenu doc. Aloise Kopeckého za celoživotní přínos dětské endokrinologii. V dubnu jí bude uděleno Čestné členství v České diabetologické společnosti za dlouholetou činnost v oboru diabetologie. Má dvě dcery: Petra převzala její funkci vedoucí Dětského diabetologického centra FN Olomouc, Kateřina působí ve stejné nemocnici jako radiologická asistentka. Lékařem je i její manžel, který pracoval šestnáct let rovněž ve Fakultní nemocnici Olomouc. Žije na Svatém Kopečku, jejími dalšími koníčky vedle péče o děti s diabetem jsou houbaření, knížky, sudoku a sem tam turistika. Dříve ráda cestovala.

Jitřenka Venháčová: Dětská diabetologie je celý můj život

Na Dětskou kliniku Fakultní nemocnice Olomouc nastoupila v roce 1971, tedy v době, kdy řada jejích současných kolegů a také rodičů malých pacientů nebyla ještě na světě. Od roku 1986 až do konce loňského června zastávala post vedoucí lékařky, nejprve ordinace, později diabetologického centra. Přestože je dnes takřka žijícím symbolem olomoucké a moravské dětské diabetologie, neopomíná při každé příležitosti zdůraznit, že rozhodujícím faktorem úspěšného boje s cukrovkou je týmová péče. „My všichni se snažíme, aby děti s cukrovkou prožívaly plnohodnotný život srovnatelný s jejich zdravými vrstevníky,“ říká MUDr. Jitřenka Venháčová.

Od roku 2017 má pracoviště, na kterém působíte již 48 let, statut samostatného Dětského diabetologického centra. Co to znamená a jaká k této pozici vedla cesta?

Tento statut uděluje výbor České diabetologické společnosti, jenž jmenuje konkrétní pracoviště centrem pouze tehdy, pokud splňuje přesně dané podmínky personální, kvalifikační, publikační a věcné z hlediska počtu lůžek včetně pediatrické intenzívní péče, přístrojového vybavení, vybavení pro edukační činnost i z hlediska zabezpečení specializované péče odborníků jiných oborů. Naše centrum pečuje o děti a mládež s cukrovkou od kojeneckého věku až do dosažení devatenácti let a předání do péče internistů. Léčíme závažné stavy s metabolickým rozvratem, s přidruženými jinými chorobami, s počínajícími diabetickými komplikacemi. Poskytujeme dětem speciální technické pomůcky pro léčbu i pro monitoring krevního cukru, jejichž preskripce je stále vázána na centra, jako jsou například inzulínové pumpy nebo senzory pro kontinuální monitoraci glukózy. Zajišťujeme rovněž postgraduální vzdělávání lékařů. Statut akreditovaného pracoviště II. typu pro specializační vzdělávání v dětské diabetologii i endokrinologii jsme obdrželi v roce 2006 a opakovaně jej obhajujeme. Reálně jsme plnili úkoly Dia centra již od roku 1986, oficiálně jsme získali certifikát centra specializovaného na léčbu dětí v roce 2000, tehdy jako součást Diabetologického centra Fakultní nemocnice Olomouc. Tím jsme se stali prvním certifikovaným centrem pro děti s diabetem na celé Moravě a v pořadí druhým v ČR.

Jakou péči ve vašem centru malým pacientům poskytujete?

Poskytujeme komplexní péči o nemocné děti a dospívající s diabetes mellitus z Olomouckého kraje, ale na žádost rodičů a ošetřujících diabetologů i z jiných regionů jak po stránce diagnostické, tak léčebné. Specializovanou péči potřebují operovaní diabetici a ti, kteří přicházejí k náročnějším vyšetřením v celkové narkóze, nebo děti s akutními komplikacemi, jako jsou těžké hypoglykemické stavy nebo diabetická ketoacidóza. V rámci Dětské kliniky úzce spolupracujeme s našimi gastroenterology, zejména s MUDr. Evou Karáskovou, Ph.D., v diagnostice a léčbě přidružených autoimunitních střevních chorob. Dětská nefroložka MUDr. Hana Flogelová, Ph.D. zase sleduje děti s iniciálními projevy diabetické nefropatie, které se však vyskytují u našich pacientů zcela ojediněle, a to i po více než desetiletém trvání nemoci. MUDr. Marta Neklanová, zkušená dětská neuroložka, nám pomáhá zachytit začínající neuropatie. Při screeningu specifických diabetických komplikací využíváme služeb dalších pracovišť naší nemocnice, kromě Oddělení klinické biochemie zejména Oční kliniky a EMG laboratoře. Dlouhodobě a úzce spolupracujeme s Dia centrem pro dospělé Fakultní nemocnice Olomouc při předávání našich pacientů po osmnáctém roce věku. Dříve bylo toto centrum na II. interní klinice pod vedením MUDr. Věry Loykové, nyní je na III. interní klinice a vedoucím lékařem Dia centra je doc. MUDr. David Karásek, Ph.D.

Na týmovost a vzájemnou spolupráci jste kladla důraz i v rámci vašeho vlastního pracoviště. Jaké je tedy složení personálu olomouckého Dětského diabetologického centra?

Vedle diabetologů u nás působí pět certifikovaných sester pro specializovanou péči o děti s cukrovkou včetně edukace. Neocenitelná je pomoc klinické psycholožky PhDr. Naděždy Dařílkové znalé problematiky diabetu u dětí i problémů jejich rodin, dále nutričních terapeutek a sociální pracovnice Mgr. Dany Balutové.

Jak moc velkým problémem je u nás v současnosti cukrovka u dětí?

Postačí možná data, která čerpáme z České národní dětské diabetické databáze (ČENDA), což je od roku 2013 náš neocenitelný pomocník. Koncem roku 2017 byly v databázi údaje o 3500 léčených dětech od narození do 19 let z 52 diabetologických ordinací včetně center, což představuje okolo 85 procent všech dětských diabetiků v ČR. Z toho téměř 200 pacientů je z našeho centra. A noví stále přibývají, nehledě na to, že kolem devatenáctého roku předáváme své pacienty internistům. Je viditelné, že počet dětí s diabetem vzrůstá, za poslední čtvrtstoletí je incidence nových případů třikrát vyšší. Nejvíce se zvýšila ve věkové kategorii do pěti let a podobné je to i v řadě jiných zemí Evropy. Potěšitelné naopak je, že se zlepšuje kompenzace. Lépe jsou na tom v tomto směru hoši, dále děti léčené inzulínovými pumpami a používající kontinuální monitoraci senzory plus děti léčené v centrech s více než sto pacienty. Také z toho plyne význam diabetologických center.

I laici vědí, že cukrovka není jen jedna, má více typů. Jak je to s jejich rozložením u dětských pacientů? Existují rozdíly oproti dospělým diabetikům?

Ty rozdíly jsou značné. Zatímco u dospělých jednoznačně převažuje 2. typ diabetu spojený s obezitou, u dětí je to 1. typ. Představuje celých 94 procent případů cukrovky, zatímco 2. typ je vzácností – zahrnuje 1,5 procenta případů. Zbývající 4,5 procenta tvoří geneticky podmíněný monogenní diabetes spolu s ostatními specifickými typy, u dětí nejčastěji diabetes při cystické fibróze.

Je něčím odlišná i samotná péče o dětské pacienty s cukrovkou?

Náročnost péče o děti s diabetem, i když je jich mnohem méně než dospělých diabetiků, je dána vývojovými zvláštnostmi jednotlivých věkových období, které musíme respektovat a tedy léčbu přísně individualizovat i s přihlédnutím k možnostem a schopnostem rodičů a k rodinnému prostředí. Cukrovka totiž není pouze nemocí dítěte, ale celé rodiny. To, jak rodina přistupuje k léčbě dítěte, jaké poskytuje dítěti psychosociální zázemí, ovlivňuje spolu s dalšími faktory kompenzaci cukrovky. Například citlivost na inzulín, který je stále jedinou léčbou diabetu 1. typu, se liší podle věku, trvání nemoci, pohybové aktivity či hmotnosti pacienta. Tím je i dávkování inzulínu jiné v pubertě a jiné u předškoláka. K tomu je třeba připočíst i zvýšenou nemocnost dětí vzhledem k jejich nevyzrálému imunitnímu systému. A v neposlední řadě je důležitá výchova diabetických dětí k samostatnému ovládání nemoci, čehož jsou schopné většinou až po patnáctém roce věku. Jedná se o časově nesmírně náročnou práci, která však může ovlivnit celý jejich další život. Snažíme se po všech liniích vést děti a hlavně rodiče tak, aby uměli co nejlépe řešit léčbu a zajistit uspokojivou kompenzaci, aby byli malí pacienti i v dospělosti bez komplikací.

Jak taková výchova probíhá v praxi?

Edukace je středobodem všech našich léčebných snah. Nejprve musíme dítě, jeho rodiče a někdy i další příbuzné, kteří se do péče zapojují, naučit, jak žít s nemocí, která se stává jejich celoživotním, i když nechtěným průvodcem. A to se děje hned po zjištění nemoci, většinou při hospitalizaci. Potom je detailně, ale po krůčcích a s neustálým opakováním učíme samostatně si řídit diabetes. Aby se stávali nezávislými na zdravotnících a přitom dosahovali dobrých výsledků léčby. Udržení dobré kompenzace diabetu, tedy hodnot glykémie co nejvíce blízkých k normě bez závažných nebo častých hypoglykémií a bez velkých výkyvů, je jediná možná cesta prevence pozdějších komplikací.

Vy se však setkáváte se svými pacienty již dlouhá léta i mimo ordinaci. Jakou formou?

Od roku 1990 pořádáme dětské dia tábory, stála jsem u jejich zrodu. Zažili jsme za ty roky už leccos, například velmi dramatickou situaci ve Vernířovicích při povodni na Jesenicku v roce 1997. Dříve jsme organizovali tábory letní i zimní, teď už jsou jen v létě. Děti na nich sportují, navazují nová přátelství, soutěží ve vědomostech o diabetu a učí se žít s cukrovkou v praxi. Jsme moc rádi, že tradice olomouckých dia táborů nezanikla díky našim následovníkům. Další doplňkovou aktivitou jsou víkendové edukační semináře. Bývaly čtyřikrát do roka, poté dvakrát ročně. Ve spolupráci se sdružením Inzulínek, sdružujícím rodiny s diabetickými dětmi převážně z Olomouckého a Zlínského kraje, pořádáme edukace na víkendových soustředěních rodičů a dětí na chatě Rališka v Beskydech. Edukace mimo zdravotnické zařízení mají nepochybně jiné dimenze i efekt.

Stane se do budoucna dětská diabetologie otázkou jen specializovaných center?

Pravdou je, že nejen studie, ale i výstupy z registrů a praxe ukazují, že by většina dětí s diabetem měla být léčená ve větších centrech. Základem péče by však měly být i nadále regionální ordinace se zkušeným diabetologem dostupné pro všechny pacienty a k tomu lůžková dětská oddělení pro zajištění akutní péče. Tak tomu ale všude není. Jsou okresy, i když už ojediněle, kde neordinuje dětský diabetolog často proto, že preferoval časově a zejména finančně mnohem výhodnější práci praktického pediatra. V těchto situacích poskytujeme rodinám potřebnou péči vždy a většinou je pak v naší péči také ponecháme. Zveme také ty, kteří se na nás obracejí sami bez doporučení diabetologa na základě referencí, nebo aby se rychleji dostali k technickým pomůckám. Pohovorem zjišťujeme podstatu problémů, následně je předáme edukační sestře a pak znovu zjišťujeme, zda by pro dítě byla vhodná změna léčby. S těmito pacienty a jejich rodiči je práce časově ještě náročnější, než když je vedeme v léčbě hned od počátku nemoci.

A ta příznivější stránka specializace?

Dostupnost nových technologií s jejich obrovským rozmachem v posledních deseti letech. To však současně znamená, že se musíme stále učit; nejprve my a pak učíme naše pacienty s nimi pracovat a využívat všechny jejich funkce. Léčba je většinou komfortnější a bezpečnější, ale zvyšuje nároky na čas, vyžaduje určité dovednosti při práci s elektronickými přístroji, na počítači a hlavně schopnost umět výsledky léčby vyhodnotit. Pokud hovoříme o technologiích v diabetologii, ráda bych připomněla olomouckou specialitu z historie, a to MADI – manuální dávkovač inzulínu, u jehož vývoje stál doc. MUDr. Rudolf Chlup, CSc., který pracoval na I. interní klinice naší nemocnice. Byl to první dávkovač pro injekce inzulínu nejen v tuzemsku, ale i v Evropě a od roku 1986 jsme ho používali pro vícečetné injekce denně i u dětí.

A jak to vypadá s využitím technologií v současnosti?

V současné době používá 40 procent našich pacientů k aplikaci inzulínu pumpu a téměř 70 procent je na kontinuální monitoraci senzorem, přičemž skoro polovina z nich používá senzor prakticky trvale. Jsou to zejména nejmladší děti předškolního věku, protože zvukové alarmy hypoglykémie přinášejí maminkám konečně klidný spánek v noci, kdy nemusí vstávat co dvě hodiny a měřit dítěti glykémie. Navíc zmírňují obavy i přes den, když dítě ještě neavizuje hypoglykémii. Umožní rovněž zařadit dítě do mateřské školy, ovšem až se souhlasem a po proškolení personálu školky. Jisté je, že díky i dalším novým technologiím, které jsou již na obzoru, lze zlepšit kompenzaci diabetu. Subjektivně k těm příznivějším stránkám specializace patří uspokojení nad výsledky péče, spokojenost rodičů a pacientů a jejich slova ocenění. Například za loňský rok se nám podařilo dosáhnout medián glykovaného hemoglobinu 54 mmol/mol, což jsou skvělé výsledky ve srovnání s předními pediatrickými evropskými centry.

Pracoviště, na kterém působíte, se vedle diabetologie zabývá také endokrinologií. Jaká onemocnění se zde tedy ještě léčí?

V dětské endokrinologii pracuji rovněž od roku 1971. Naše pracoviště se snaží od počátku pojmout dětskou endokrinologii v celé její šíři od vrozených poruch štítné žlázy a nadledvin přes závažné hypoglykemické stavy novorozenců při endogenním hyperinzulinismu, poruchy sexuálního vývoje, puberty, růstu, genetické endokrinní syndromy až po tumory, například podvěsku mozkového, štítné žlázy, nadledvin či gonád. Již v roce 1992 bylo na klinice konstituováno Centrum pro léčbu růstovým hormonem, které patří k největším v republice. Toto centrum i endokrinologickou ordinaci vede doc. MUDr. Jiřina Zapletalová, Ph.D., se kterou spolupracuji na klinice nejdéle a nejvíce.

Vraťme se na závěr tohoto povídání k „vaší“ diabetologii. V oboru se pohybujete už bezmála půlstoletí. Co se vám vybaví, když se za touto dobou ohlédnete?

Když jsem začínala, tak jsem byla k oboru přidělena. Tehdy se to tak dělalo. Můj vztah k němu se vypěstoval během let. Viděla jsem, že děti s cukrovkou mají ten život opravdu hodně složitý a našli jsme si k sobě cestu. Bývalí pacienti se mi i po letech ozývají sami a náš vztah je velmi úzký. A samozřejmě vidím ten obrovský progres v celé medicíně. K 1. červenci loňského roku jsem ze zdravotních důvodů ukončila pracovní poměr a dál pokračuji na klinice na dohodu, v případě potřeby zajistit chod ordinace. Funkce vedoucí Dětského diabetologického centra byla předána mojí dceři Petře, která vlastně dětství prožila s diabetiky na táborech, takže to tak asi mělo být. Jsem za to ráda, navíc to má výhodu i v tom, že se spolu dobře domluvíme. To ale se všemi kolegy, s nimiž jsem mohla a nadále mohu pracovat.

© Copyright Fakultní nemocnice Olomouc 2019. All Rights Reserved. Prohlášení o použití cookies.